Herbert José de Souza foi o terceiro filho de uma família de oito irmãos, entre os quais o cartunista Henfil e o músico Chico Mário. Sua infância foi marcada por fatos incomuns. Já nos primeiros dias de vida, teve hemofilia, uma doença no sangue que impede a coagulação.
Herbert de Souza foi um dos primeiros intelectuais a advogar em favor das organizações não-governamentais, que não dependem do estado nem da iniciativa privada. Foi também um dos fundadores da campanha nacional pela reforma agrária.

LINHA DO TEMPO



3/11/1935: Nasce em Bocaiúva, interior de Minas Gerais, Herbert (sem um "r" por erro do escrivão) de Souza, o primeiro filho de Henrique e Maria da Conceição Figueiredo de Souza.

1950 a 1953: Vítima de tuberculose, vive confinado num quarto, nos fundos de sua casa.

Fim dos anos 50: Começa a militância na Juventude Estudantil Católica (JEC) e, depois, na Juventude Universitária Católica (JUC).

1962: Aos 27 anos, é um dos fundadores da organização marxista Ação Popular (AP).

1964: Com o golpe militar, exila-se no Uruguai. Volta clandestinamente

1965: Nasce, clandestino, num hospital em São Paulo, o filho Daniel, de seu casamento com Irles Coutinho de Carvalho.

1967: Novo exílio, desta vez na Europa. Retorna, outra vez clandestino, em 1968.

1971: Trabalha com identidade falsa, como operário no ABC paulista. A repressão aumenta e ele parte para o último exílio: primeiro no Chile, depois Panamá, Canadá e, enfim, México.

16/09/79: A anistia política traz de volta ao país, com identidade verdadeira e entrada legal, o "irmão do Henfil".
1981: Cria o Ibase (Instituto Brasileiro de Análises Sociais e Econômicas), cuja meta é democratizar o acesso à informação.

1986: Exame confirma sua condição de portador do vírus HIV. Funda a Abia, entidade que vira referência na luta por maior controle dos bancos de sangue e contra a discriminação.

04/01/88: Morre o irmão Henfil, aos 43 anos, vítima de Aids.

14/03/88: Morre o irmão Chico Mário, aos 39 anos, de Aids. Betinho se confessa deseperançado e afasta-se da Abia, que passa a ser presidida pelo escritor Herbert Daniel.
09/88: Assume o cargo, sem remuneração, de primeiro defensor do povo do município do Rio de Janeiro. Foi indicado por 11 entidades e empossado pelo prefeito Saturnino Braga.

06/91: Recebe o Prêmio Global 500, da ONU, por sua contribuição em favor da ecologia (na Campanha pela Reforma Agrária), pela criação do Ibase e pela luta para a despoluição da Baia da Guanabara e a preservação da Amazônia.

91: Monta no Ibase uma equipe para pôr em funcionamento o primeiro servidor do país de acesso à Internet.

06/92: Começa a campanha para que os restaurantes, em vez de jogar comida fora, doem para comunidades carentes. Surge aí o embrião da Ação da Cidadania contra a Miséria e pela Vida.

07/92: Participa do Movimento pela Ética na Política, um dos alicerces para a campanha que resultou no impeachment do presindente Fernando Collor.

1993: Surgem em todo o país comitês da Ação da Cidadania, popularizada como "Campanha contra a fome", ou, como ficou mais conhecida, "Campanha do Betinho". A iniciativa chegou a ser tachada de assistencialista por militantes de esquerda.

03/94: Lança a "Campanha do Emprego". Baseada no mapa de mercado do trabalho do IBGE, não alcança o mesmo sucesso da luta contra a fome.

06/04/94: O GLOBO revela que a Abia recebera, quatro anos antes, doação de US$ 40 mil do bicheiro Turcão. A negociação fora intermediada por Nilo Batista, que em 1994 foi empossado governador do Rio.

27/05/94: Recebe o Prêmio Eco 94, como hors-concours, pela campanha contra a fome.

24/08/94: Pronunciamento na ONU, na reunião preparatória para a Conferência Mundial sobre o Desenvolvimento Social.

11/94: Lança a campanha "Natal sem fome", que arrecada, no primeiro ano, 600 toneladas de alimentos.
28/11/95: Toca o sino da paz após a Caminhada pela Paz na Avenida Rio Branco, organizada pelo Movimento Reage Rio.

02/96: Faz a Sapucaí chorar ao sair como destaque da Império Serrano, que levou para a Passarela do Samba o enredo "E verás que um filho teu não foge à luta", sobre sua vida.

11/96: Defende, junto a integrantes do Comitê Olímpico Internacional, o cumprimento da Agenda Social na campanha do Rio para sediar as Olimpíadas de 2004.

05/07/97: Vítima de uma hepatite crônica, diagnosticada em 1994, Betinho é internado na Beneficiência Portuguesa. Seu quadro clínico é grave: muito debilitado e sem conseguir se alimentar, o sociólogo sofre de pneumonia bacteriana, infecção oral e insufiência hepática.

30/07/97: O tratamento não corresponde às expectativas e Betinho pede para voltar para casa. No apartamento, em Botafogo, os médicos montam uma Unidade de Tratamento Intensivo (UTI) portátil.

08/08/97: Betinho fala com dificuldade e reclama das dores e do desconforto. Seu estado de saúde é grave: falência hepática, constatam os médicos. Pesando apenas 39Kg, Betinho é sedado e medicado com diuréticos. A aplicação do coquetel de medicamentos contra o vírus da Aids é suspensa. Com complicações hepáticas, entra, à noite, em coma induzido.

09/08/97: O infectologista Walber Vieira diz pela manhã que o quadro clínico de Betinho é irreversível. Além da falência hepática, o sociólogo enfrenta complicações renais e hemorragias cutâneas. Seu organismo passa a reter líquido e sua alimentação é através de uma sonda nasogástrica. O médico diz temer que o sociólogo sofra um derrame na pleura. À tarde, Daniel, filho do sociólogo, diz que o quadro clínico do pai não sofreu qualquer alteração.

09/08/97: Às 21h10m, Betinho morre em casa ao lado da mulher e dos filhos.